VILLA LITERNO. I malati di Sclerosi laterale amiotrofica e Distrofia muscolare tornano in piazza per sensibilizzare le massime istituzioni dello Stato e l’opinione pubblica sui loro problemi.
Si tratta di due gravi patologie neurodegenerative, al momento inguaribili, che comportano la completa paralisi dei muscoli volontari.
La manifestazione è organizzata dalle associazioni di malati per evidenziare le difficoltà relative alle misure di assistenza e presa in carico necessarie ai malati e alle loro famiglie: verranno evidenziate in particolare le necessità di un’urgente entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e di un tempestivo aggiornamento del Nomenclatore Tariffario dei Presìdi, delle Protesi e degli Ausili.
L’appuntamento è per lunedì 26 gennaio a Roma, in Piazza Castellani (nei pressi della sede del Ministero della Salute), a partire dalle ore 11. La manifestazione, appoggiata e condivisa tra gli altri dall’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dalla Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dal forum SlaItalia.
Sebastiano Marrone nell’autunno del 2007 minacciò di lasciarsi morire in piazza – staccando il proprio respiratore – se non fossero arrivate risposte dalle istituzioni. Lunedì guiderà la delegazione che chiederà di essere ricevuta presso il Ministero della Salute.
Ne fa parte anche Antonio Tessitore (nella foto), assessore al Comune di Villa Literno, affetto da Sla, che da 5 anni si batte per i diritti dei disabili e dei malati: “Da cinque anni, combatto contro la malattia, e questo è normale, ma purtroppo, da cinque anni, combatto, insieme a tanti altri come me anche contro le istituzioni. Due anni fa chiedemmo al governo che le nostre speranze di una vita migliore non fossero disattese. Ma niente di quello che ci era stato promesso è stato portato a termine”.
