VILLA LITERNO. Circa cento malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e Distrofia muscolare hanno manifestato questa mattina a Roma, in Piazza Castellani, davanti al Ministero della Salute.
Per la Campania, presenti Nadia De Gregorio e i rumorosi componenti di Aisla Napoli, che hanno portato a Roma sfogliatelle calde e tanto calore, che ha rischiarato la piovosa mattinata capitolina. Presente anche Antonio Tessitore, responsabile Aisla Caserta e assessore alla disabilità del Comune di Villa Literno.
L’iniziativa, condivisa e appoggiata dall’Aisla (associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica), dal forum SlaItalia, dalla Uildm (unione italiana lotta alla Distrofia muscolare) e dalla Fish (federazione italiana per il superamento dell’handicap), ha voluto rappresentare un momento di sollecitazione e stimolo nei confronti del Ministero della Salute in merito all’attuazione urgente di alcuni specifici provvedimenti, ventilati ormai da tempo e finalizzati al sostegno di queste “fasce deboli” di cittadini.
Una delegazione – composta da Mario Melazzini (presidente Aisla), Sebastiano Marrone (anch’egli affetto da Sla), Valeria Scarpiello (rappresentante dei familiari) e Marcello Tomassetti (presidente della Uildm Roma) – è stata ricevuta dal sottosegretario con delega alla Salute Ferruccio Fazio, il quale ha promesso una rapida entrata in vigore del pacchetto Lea (Livelli minimi di assistenza) ed una verifica sullo stato di utilizzo dei fondi assegnati nel 2007 alle Regioni per l’acquisto dei comunicatori a tracciamento oculare, unico canale di comunicazione per i pazienti più gravi.
“Il sottosegretario – riferisce Melazzini – mi ha ribadito che la conferenza Stato Regioni potrà ratificare il pacchetto dei nuovi Lea già entro il prossimo 5 febbraio”. I nuovi Lea saranno portatori di innovazioni relative ad ambiti assistenziali che necessitano di particolare tutela, con specifica attenzione all’assistenza continuativa con pronta disponibilità medica e presenza infermieristica sulle 24ore, in termini di cure domiciliari destinate ai malati in fase terminale. Nei Lea è contenuto anche il nuovo “Nomenclatore tariffario dei presìdi, delle protesi e degli ausili”, l’elenco dei supporti garantiti dal servizio sanitario nazionale.
“Al momento siamo fiduciosi sulla validità e sulla rapida entrata in vigore delle misure assistenziali promesse – conclude Melazzini – ora attendiamo la prova dei fatti”. Entro la fine di febbraio verrà insediata una Commissione sulla Sla: un organo snello che avrà compiti consultivi e di verifica, composto da tre tecnici, da rappresentanti di Aisla e del Ministero.
