TEVEROLA. “Quando la necessità si coniuga con la passione, anche nella nostra realtà possono nascere e radicarsi iniziative encomiabili e necessarie per l’intera collettività”. Si presenta così l’Associazione Italiana Sindrome di Stargardt.
Un’associazione di volontari, nata per promuovere lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche nel campo della diagnosi e della cura della Sindrome di Stargardt, favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei soggetti colpiti dalla Sindrome di Stargardt e delle loro famiglie, collaborare con altre associazioni, enti, istituti e organismi in Italia e all’estero al fine di accrescere la conoscenza della Sindrome di Stargardt tra i medici e le comunità.
La Sindrome di Stargardt è la più frequente forma ereditaria di degenerazione maculare, ovvero di perdita dei fotorecettori della macula, la porzione della retina più importante per la corretta visione nell’uomo. È una malattia progressiva e recessiva, per cui chi ne è affetto nasce da portatori sani e ha un normale visus che si perde progressivamente e rapidamente tra l’infanzia e la giovinezza. A oggi non esiste una cura per questa malattia. Il gene ABCA4, responsabile del suo manifestarsi, è stato isolato da diversi anni e ora esiste un modello animale della malattia con lo stesso difetto genetico e una presentazione clinica simile a quella dell’uomo.
L’Associazione Italiana Sindrome di Stargardt nasce nel 2007 e seppure relativamente giovane ha raggiunto obiettivi importanti in pochi anni di attività. A presiedere l’associazione è Emilio Paone, giovane teverolese affetto dalla malattia che cerca di combattere con tenacia e tanta speranza.
Con la stessa fiducia riscontrata da tanti benefattori che con il loro contributo partecipano attivamente al sostentamento dell’AISSt è stato organizzato per mercoledì 27 marzo, alle ore 19.30, nella sala consiliare del comune di Teverola, un drink di Pasqua con la degustazione di prodotti “casalinghi” preparati dai tanti volontari presenti in zona. L’invito è esteso tutti coloro che hanno a cuore la causa promossa da questa pregevole associazione.
di Antonio Zacchia
