AVERSA. Tagliare fondi nel nome di una economia di spesa che non bada al dove e al come taglia è semplice, è un modo di fare di cui chiunque sarebbe capace, ma tagliare fondi in maniera da considerane ricadute ed effetti non è compito per tutti.
Così accade che si taglino fondi per la sanità destinati ad assicurare quel diritto alla salute sancito dalla Costituzione che dovrebbe essere garantito a tutti gli Italiani e ancor più a quelli affetti da malattie che hanno come unico sviluppo possibile la morte, come gli affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per gli ammalati di Sla l’unica assistenza possibile è quella riabilitativa che permette di rendere la loro vita più sopportabile ma quando viene meno anche l’assistenza riabilitativa che cosa accade? E’ quanto prova a descrivere Antonio Tessitore, ammalato di Sla, presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica delle province di Napoli e Caserta, sono ammalato di Sla, in una nota trasmessa al presidente della Regione Campania, al Prefetto, a Raffaele Calabrò.
“Combatto contro il gravissimo stato psicofisico in cui la malattia mi costringe dal lontano 2003”, esordisce Tessitore. “Mentre il mio percorso clinico è stato abbastanza tipico per quelle che sono le caratteristiche di un malato di sla la mia peculiaritàrisiede certamente nella modalità con cui ho potuto aggredire la malattia stessa”, continua, ricordando indirettamente che gli ammalati di Sla non sono tutti uguali cosicché hanno necessità di cure differenti, personalizzate.
“In questo percorso – prosegue illustrando la sua esperienza – sono stato aiutato e guidato dagli operatori del centro di riabilitazione “Santulli’ di Aversa che oggi si trova, come da comunicato dei sindacati Uil, Cisl e Fials, in serie difficoltà, e che non avendo più copertura finanziaria per continuare l’assistenza riabilitativa, grazie al taglio del tetto di spesa che negli anni aveva maturato con l’Osmosi tra Fkt e Riabilitazione, quest’ultima la sola attività che gli veniva consentita dalla Asl, nonostante i Decreti e le autorizzazioni, dovrà essere costretto a dimettere 419 pazienti ambulatoriali e 68 pazienti domiciliari, tutti disabili gravi come me e con regolare contratto fino ed oltre il 31 dicembre 2013. Apprendo anche che sarà messa in discussione l’attività di 45 lavoratori dipendenti e di 20 collaboratori a prestazione professionale. Coloro che saranno maggiormente penalizzati sono e restano comunque i malati”.
“Vorrei far presente – prosegue Tessitore – alcuni punti che secondo me sono sostanziali per giustificare la mia reazione e contestare l’irresponsabile comportamento di quanti stanno determinando, comunicando i tagli della spesa nel mese di agosto, la mancata assistenza di tanti malati gravi, delle fasce cosiddette deboli di Aversa e del suo territorio”. “I sintomi iniziali della mia malattia – continua l’esponente dell’Aisla – risalgono al settembre 2003 quando a 27 anni ho subito la progressiva atrofia muscolare inizialmente a carico degli arti superiori con diminuzione della forza fisica,e gravi disturbi della fonazione. Solo il 14 gennaio del 2004 però è stata formulata la prima diagnosi di sla mentre per quella definitiva si è arrivati al giugno del 2004 dopo svariati ricoveri”.
“Dal 6 giugno del 2004 – continua la nota – inizia per me presso il Centro Santulli il trattamento di Riabilitazione ambulatoriale in modello sperimentale. Intendo qui sottolineare che la sopravvivenza dei pazienti dipende dal mantenimento della funzione respiratoria (diaframma e muscoli intercostali) e dalla protezione delle vie aeree (riflesso della tosse e deglutizione), in quanto la causa più frequente di morte è rappresentata dalla paralisi respiratoria progressiva con broncopolmonite. Da allora a tutt’oggi sono un paziente che come molti altri riceve regolarmente e quotidianamente cure riabilitative di fisioterapia, logopedia e psicoterapia da parte del Centro Riabilitativo. Durante tutti questi anni gli operatori del Centro hanno effettuato valutazioni cliniche della funzione deglutitoria e alimentare in collaborazione con altri specialisti per la gestione della disfagia”.
“Dal 2008 è partita la terapia Domiciliare, perché – spiega Tessitore – non ero più in condizione di recarmi al Centro, ed ha compreso fisioterapia, logopedia e psicoterapia ma sono stati anche impostati programmi terapeutici, raccomandando esercizi, posture, strategie, consistenze alimentari per facilitare e rendere la deglutizione sicura e efficace monitorando la funzione degluditoria nel tempo”.
“Sul versante psicologico – ricorda – per mantenere la mia personalità in un equilibrio dinamico rispetto alle varie fasi della malattia e alla perdita progressiva delle funzioni, specie il linguaggio, sono stati stabiliti obiettivi percepiti da me come realizzabili e concretamente utili per la mia sopravvivenza. E’ stato attivato dal Centro un Progetto nel quale sono stato inserito, insieme ad altri malati di Sla ed altre malattie croniche, importante per sostenere psicologicamente i Caregivers ovvero coloro che si prendono cura quotidianamente di me come i miei familiari e creare una rete nel sociale con le istituzioni che gestiscono il problema”.
Questo perché i pazienti affetti da Sla e i familiari devono adattarsi rapidamente ai cambiamenti e alle difficoltà che caratterizzano questa malattia progressiva e ingravescente. “Mi sembra giusto – continua Tessitore – anche che sappiate che tramite gli operatori del Centro sono spesso stati gestiti per me anche i contatti sia col Policlinico e la dottoressa Maria Rosaria Monsurrò (spesso quando non ci sono altre persone disponibili in famiglia gli operatori stessi del centro hanno provveduto agli accompagnamenti per i controlli, hanno preso contatto con la dietologa per la preparazione degli alimenti per la Peg ,addestrato la badante, spesso sono passati all’Asl per ritirare i farmaci necessari per la mia sopravvivenza”.
“Dico questo – aggiunge – per sottolineare il fatto che con certe patologie un vero approccio terapeutico e la presa in carico del paziente non si limita per gli operatori al protocollo segnato sulle cartelle”, osserva Tessitore chiedendo a se stesso e a chi legge che cosa lo aspetti ora che il centro è costretto a chiudere.
“La mia lettera aperta contiene la mia protesta: Cosa mi aspetta? Cosa accadrebbe se dovessi ritrovarmi in breve tempo privo di queste condizioni che hanno contribuito e contribuiscono alla mia sopravvivenza? Gravi danni fisici e psichici!”.
“Dovrò perdere non solo le cure per me fondamentali ma anche il supporto morale e psichico che ho ricevuto e che ricevo e come me tutti gli altri pazienti che usufruiscono della riabilitazione presso questa struttura?”, domanda. Poi chiude affermando: “Resto in attesa di una vostra risposta, anche se confido che come in casi analoghi, pur senza vostri rimborsi, il Centro Santulli non mi ha mai abbandonato”.
