Aversa. Intervista al professor Giuseppe Genovesi, il massimo esperto in Italia sulla Mcs (Sensibilità chimica multipla), che ci parla della malattia che ha colpito l’aversana Adele Iavazzo e tanti altri cittadini italiani.
In merito alla “campagna” di sensibilizzazione conoscitiva sulla Mcs, avviata dalla associazione “New Dreams” per sostenere Adele e i cosiddetti “invisibili” affetti da questo male oscuro ai più sconosciuto. Il professor Genovesi è specialista in endocrinologia Psichiatria e immunologia sezione fisiopatologia medica del policlinico Umberto I dell’Università di Roma “La Sapienza”.
Professore, la Mcs cos’è? Si può curare? “Si, intanto, Mcs è un termine generico che è stato anche negli anni oggetto di discussione e anche di conflitto culturale tra i medici, mentre l’organizzazione della Sanità ormai, da un po’ di tempo, questa malattia l’ha codificata con un nome diverso e si chiama ‘disturbo respiratorio non specificato in esposizione ad agenti chimici’, ed è consigliato proprio con questo termine sull’Icd10 che è il libro dei codici attribuiti dall’Omsal e da diverse patologie. Il codice in particolare è lo J68.9, quindi partiamo dicendo che non c’è discussione relativamente all’esistenza di tale patologia. E’ una patologia strettamente connessa all’inquinamento ambientale e va detto che incide molto anche l’inquinamento elettromagnetico, tanto che questa la porta ad essere in costante aumento negli ultimi anni e questo soprattutto nelle grandi città. C’è anche da dire che molti ne sono affetti e non lo sanno. In Italia ci sono alcune migliaia di ammalati che sono giunti alla consapevolezza di avere questa malattia dopo diversi pellegrinaggi, addirittura alcuni di loro dopo aver subito trattamenti sanitari obbligatori o aver dovuto constatare il loro peggioramento con l’uso di psicofarmaci che venivano suggeriti. E proprio in questi pazienti sono presenti quegli enzimi compromessi che servono proprio a metabolizzare gli psicofarmaci e, pertanto, con l’assunzione errata di questi farmaci si va a peggiorare la loro salute”.
Questa patologia, oltre che colpire gli adulti, che incidenza ha sui bambini? “C’è stato un aumento piuttosto significativo dei casi pediatrici che, invece, fino a non tantissimo tempo fa erano rari. Mentre oggi diventano sempre più frequenti proprio perché le condizioni ambientali sono quelle che sono”.
A cosa è correlata, nello specifico, questa malattia? “E’ una malattia che si correla ad una serie di aspetti metabolici e genetici un po’ particolari ma, per spiegarlo in termini comprensibili, in generale si correla a delle caratteristiche genetiche che implicano una non brillantissima capacità da parte dell’individuo affetto di eliminare le sostanze tossiche. In termini estremamente semplici, facendo un esempio, è come se gli ‘spazzini’ non venissero mai a pulire e, pertanto, tutte le sostanze dannose per gli Mcs restano nell’organismo. A questo si aggiunge un accumulo di tossicità proprio per la scarsa capacità di metabolizzazione, che implica una serie di interferenze metaboliche che coinvolgono tutti i sistemi, in primis il sistema immunitario. Tant’è vero che chi ne è affetto sa bene che i sintomi riguardano diversi organi e apparati, non soltanto l’apparato respiratorio, che è pur quello che dà i sintomi più evidenti”.
La Mcs si manifesta anche come forma di allergia, mentre è ben altra cosa. “Non tutti i medici conoscono questa malattia e troppo spesso la Mcs viene scambiata e vista come semplice forma di allergia. La cosa diventa ancora più grave quando questa malattia viene addirittura scambiata come malattia psichiatrica. In questi casi molti pazienti vengono indirizzati verso percorsi diversi, i quali non fanno altro che peggiorare la loro situazione. Negli ultimi tempi si è potuto constatare che i pazienti affetti da sensibilità chimica hanno anche una particolare suscettibilità di una famiglia di cellule che è ben nota in tutte le patologie allergiche, ma lo è anche nella sensibilità chimica che non è propriamente una malattia allergica. Queste cellule sono i mastociti, che poi sono le cellule che contengono gli stamina e tante altre sostanze appartenenti a queste categorie”.
Quanti in Italia sono dediti alla ricerca su questa patologia? “Qui, purtroppo, tocchiamo una nota dolente. In Italia sono solo io, almeno allo stato attuale, ad occuparmi della ricerca. Esiste un solo ed unico centro di riferimento per gli affetti da Mcs sia per la cura e soprattutto per la diagnosi, al Policlinico Umberto I dell’Università di Roma ‘La Sapienza’. La Regione Lazio ha riconosciuto questa malattia e il policlinico è il luogo dove esiste il centro regionale. Va anche detto che la Regione Lazio è una delle poche regioni ad aver riconosciuto la Mcs, oltre alle Marche e all’Abruzzo, poi c’è solo “terra bruciata”. Di questo centro sono io il responsabile. Invano ho tentato di coinvolgere altri medici. I motivi sono variegati e, in primis, il fatto che si è di fronte ad una patologia che implica sostanze chimiche e, pertanto, visto che le stesse coinvolgono tante industrie, diventa quasi impossibile superare questi ostacoli politico-industriale”.
Tanti ammalati devono recarsi all’estero e affrontare spese importanti. Il fatto è che malati di Mcs – come Adele Iavazzo, che per recarsi a Dallas non ha possibilità economiche – si vedono costretti a chiedere fondi attraverso sensibilizzazioni fatte alla comunità nella quale vivono. “Certo, nel caso di Adele, e non solo, è importante recarsi a Dallas e provare a migliorare il suo stato di salute. In certi casi potrebbe essere importante allontanarsi dal luogo dove la malattia è stata contratta, anche sotto l’aspetto psicologico. Se Adele riuscisse a partire sicuramente il suo fisico molto debilitato dalla malattia ne gioverebbe parecchio. Non bisogna comunque commettere l’errore di pensare che la Mcs sia una malattia di ‘carattere’ psicologico, è ben altra cosa. Bisogna anche aggiungere che le persone che riescono a recarsi a Dallas per curarsi devono poi cambiare il loro modo di vivere, recandosi in paesi di montagna o zone di mare dove esistono condizioni ambientali idonee. Alcuni Mcs hanno seguito queste indicazioni appena sono tornati da Dallas e posso affermare che oggi vivono sicuramente meglio rispetto a dove stavano. Cambiare la location dove si è verificata la malattia implica un danno che, a parer mio, crea nella mente del paziente uno stato psicologico negativo. E’ solo uno dei tanti aspetti che, sommati ai molteplici sintomi che provoca la Mcs, incide, ma non è la causa scatenante. Riguardo ai costi importanti da affrontare, tanti pazienti hanno dovuto sostenere spese che hanno inciso non solo su di loro ma anche sulle loro famiglie. Diviene aspetto fondamentale far sì che il Ministero della Salute riconosca la Mcs tra le malattie rare, in modo da sostenere migliaia di persone in Italia che non solo conducono una vita sociale pari allo zero ma sono anche costrette a rivolgersi alle loro comunità per farsi aiutare economicamente. Una tragedia nella tragedia. Basterebbe davvero poco per far sì che in Italia si creassero almeno un paio di strutture adeguate con medici preparati e pronti a offrire servizi e assistenze ai pazienti. Questo eviterebbe quantomeno tanti ‘viaggi della speranza’ e, soprattutto, tante famiglie non si ridurrebbero sul lastrico”.
Intanto, per la campagna di sensibilizzazione svolta dalla New Dreams il professor Genovesi sarà presto ad Aversa per tenere un importante convegno teso alla conoscenza della Mcs e anche per parlare del caso di Adele. Il convegno è solo una delle tante iniziative messe in campo dall’associazione e rientra nel calendario degli eventi da svolgersi nel corso dell’ottava edizione di ‘Una Mano Tesa’, che sarà dedicata interamente agli “invisibili della Mcs” e alla raccolta fondi per Adele.
di Donato Liotto (presidente associazione “New Dreams”)
