Visibilità e diffusione sul territorio ma soprattutto vicinanza alle famiglie sono tra le principali parole chiave con cui l’associazione italiana “Sindrome X Fragile” – impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la Sindrome di Down – ha deciso di avviare da qualche tempo una “nuova storia”, ampliando i propri obiettivi a tutti i livelli.
In questo percorso, dunque, rientra pienamente anche la nascita di nuove emanazioni regionali dell’associazione, raccogliendo di volta in volta l’esigenza espressa da tante famiglie. A tal proposito, in coincidenza con la giornata internazionale delle persone con disabilità, viene formalmente costituita una sezione in Campania, la prima e l’unica rappresentante di “Sindrome X Fragile” in questa regione. A tale importante risultato si è giunti dopo un lungo lavoro preparatorio, fatto di incontri con le famiglie, di partecipazioni a progetti nazionali (Vociferare di Uniamo-Fimr, la Federazione Italiana Malattie Rare; Immensa-Mente della Fondazione Foqus; “Formazione X Inclusione”, promosso dalla stessa “Sindrome X Fragile”), oltreché di giornate di sensibilizzazione nelle scuole e di eventi di beneficenza.
“Ringrazio le persone con Sindrome X Fragile della Campania e le loro famiglie – dichiara Alessia Brunetti, presidente nazionale dell’associazione – per la fiducia dimostrata nei confronti della nostra organizzazione. Sono molto soddisfatta che anche loro entrino in una storia che dura ormai da più venticinque anni e posso assicurare che faremo sentir loro tutto il nostro sostegno per ogni necessità, sia in àmbito medico che sociale”. A comporre il direttivo regionale il presidente Errico Della Gatta, vicepresidente Massimiliano Fanelli, segretario Angela Lepore, tesoriere Simona Liguori, consigliere Antonio Capasso.
