Due imbarcazioni a vela partiranno da Torre Annunziata per dirigersi a Marsiglia: un percorso con varie tappe, ognuna delle quali sarà l’occasione per iniziative di informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. – continua sotto –
È stato presentato nell’Auditorium della Regione Campania, il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”: campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone. Il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Si parla del 6-8% della popolazione, milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute e la qualità di vita del paziente. Per tale motivo è fondamentale promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce per queste patologie. IN ALTO IL VIDEO
