Napoli – Malattie rare, sono circa 30mila i pazienti campani inseriti nel registro regionale, di cui oltre un terzo in carico all’azienda ospedaliera universitaria “Vanvitelli” e gli altri divisi tra “Federico II” e “Azienda dei Colli”. – continua sotto –
Circa il 20 per cento sono pazienti che provengono da fuori regione. Un dato epidemiologico largamente sottostimato”, avverte Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento malattie Rare Regione Campania, intervenuto agli stati generali della Malattie rare promossi a Napoli da Motore Sanità.
Attualmente lo screening neonatale, regolato dalla Legge 167 del 2016 e ampliato nel 2020 con un emendamento specifico, prevede l’allargamento a un’altra decina di malattie rare più comuni ma ad oggi non è ancora approdato a un regolamento attuativo, come hanno spiegato Ugo Trama, responsabile della Politica del farmaco della Regione Campania, e Simonetta Simonetti, responsabile degli screening neonatali per la regione Puglia e Basilicata.
Anche da un dolore cronico si può risalire a una malattia rara, come ha sottolineato Pasquale Buonanno, docente della “Federico II” esperto in materia. IN ALTO IL VIDEO
