Tessitore dall’associazione “Luca Coscioni”

VILLA LITERNO (Caserta). Antonio Tessitore ha partecipato martedì 12 giugno alla riunione del Consiglio Generale dell’Associazione “Luca Coscioni”, di cui è consigliere nonché rappresentante in regione Campania.

Antonio era accompagnato dal sindaco di Villa Literno Enrico Fabozzi, che così ha voluto testimoniare l’impegno e il sostegno dell’amministrazione comunale e di tutta la Città, concretizzatosi lo scorso autunno con l’acquisto per lui del comunicatore simbolico con sintetizzatore vocale e puntatore ottico, denominato My Tobii. È stato il primo esempio in Italia in cui un Ente Locale si è impegnato direttamente in tale direzione. Per questo sono arrivati i complimenti di Marco Cappato, Maria Antonietta Farina Coscioni e degli altri rappresentanti dell’associazione presenti al consiglio generale, insieme ai tanti deputati e senatori, di diversi orientamenti politici, che hanno dato il loro sostegno alle battaglie della “Luca Coscioni”. Nella circostanza il Sindaco ha voluto ribadire il suo sostegno alla battaglia di Antonio, facendo appello ai rappresentanti istituzionali di fare altrettanto. A Villa Literno, lo scorso mese di Luglio, fu firmato il protocollo d’intesa fra Comune, Provincia di Caserta e associazione “Luca Coscioni” per il progetto “Libertà di Parola”, con la richiesta alla Regione Campania di sottoscrivere il progetto ed impegnarsi a finanziare l’acquisto dei comunicatori simbolici. Da allora, però, non è arrivata risposta. Si è mosso nel frattempo il Governo: a fine Marzo il Ministro Livia Turco annunciò lo stanziamento di 10 milioni proprio per tali fini. Ma a due mesi di distanza non ci sono stati concreti passi successivi. L’intervento di Antonio Tessitore al Consiglio Generale ha evidenziato proprio queste lentezze, che fanno perdere tempo prezioso agli ammalati; “E il tempo purtroppo è il nostro peggior nemico”, ha commentato. Nell’occasione, il consigliere ha annunciato anche di aver avviato un tavolo di trattative con la fondazione “Ferrara – Cannavaro” per organizzare insieme un evento che dia visibilità agli appelli dell’associazione.

L’intervento di Tessitore

Nell’ultima riunione del Consiglio Generale dell’associazione, il Ministro della Salute Livia Turco affidò, a Maura Cossutta, l’incarico di modificare le linee guida della legge 40 sulla ricerca e sull’utilizzo delle cellule staminali embrionali.Un fronte della ricerca che ci dà speranza nel futuro, un motivo per credere nel domani. Si sperava potesse essere il primo passo per una profonda revisione, che allineasse la normativa italiana a quella di altri Paesi. Su questo argomento, sembra però essere calato il silenzio…

È passato quasi un anno dall’ultimo Consiglio, ci ritroviamo nuovamente qui, senza che sia accaduto niente di sostanziale. A chi possiamo rivolgerci? Cosa possiamo fare? Con il mio intervento, mi preme rivolgere un invito a tutti i parlamentari dell’associazione “Luca Coscioni” e, più in generale, della Rosa nel Pugno, per far luce su questa questione… E siccome io, con le mie battaglie, e come candidato alle ultime elezioni politiche per la Rosa nel Pugno, seppur simbolico, ho portato acqua a questo Governo, spero e confido fermamente che insieme si possano raggiungere quanto prima dei risultati tangibili. Il mio spirito battagliero m’accompagna in ogni momento, e considero anche mia la vittoria per lo stanziamento dei dieci milioni di euro decisa dal Ministro Turco per i “comunicatori simbolici”. Rimane, però, il grande problema delle lentezze burocratiche. A quell’annuncio, infatti, non sono ancora seguiti atti concreti. E tante persone ammalate, come me, non hanno ancora la possibilità di comunicare con il mondo circostante, ma soprattutto non hanno la possibilità di perdere altro tempo. Come dico sempre, il tempo è il nostro peggior nemico. Bisogna ridurre i tempi e le lungaggini degli iter burocratici. Bisogna accelerare i tempi. Bisogna far presto! Io- rispetto a tanti ammalati- sono stato più fortunato. Ho già il comunicatore… Il Comune dove risiedo, Villa Literno, in provincia di Caserta, si è impegnato per me con forza, sconfiggendo proprio le lentezze burocratiche cui facevo riferimento prima. Colgo l’occasione per ringraziare in questa sede il sindaco, Enrico Fabozzi. Intanto però tutti gli altri aspettano… Ne approfitto per comunicarvi che ho partecipato all’ultima Partita del Cuore, divulgando agli addetti ai lavori informazioni sulla nostra attività, in particolare sul progetto “Libertà di parola”. In quella sede, ho preso contatti con i dirirgenti della fondazione “Ferrara – Cannavaro”, strappando la promessa di progettare insieme un evento a favore dei malati di Sclerosi Laterale Amioptrofica. In tal senso, si potrebbe contattare anche la fondazione “Vialli e Mauro” che si impegna proprio in questo ambito… Infine, un appello. Tanto si può fare e tanto si deve fare. Il Governo non si dimentichi di noi ammalati, e di chi condivide con noi il percorso obbligato che la malattia ci impone. I medici, resi impotenti da patologie fino ad oggi incurabili ed inguaribili, confidano nella ricerca scientifica, che purtroppo va avanti a singhiozzi. Ma, tra desideri e speranze, il tempo scorre e noi non abbiamo tempo. È triste per chi vive una realtà, concreta, di confronto quotidiano con la malattia, e con l’angoscia della morte, dover chiedere qualcosa che deve essere un diritto per tutti gli esseri umani, ovvero il diritto alla speranza. La nostra speranza sta solo ed unicamente nei progressi che la scienza può portare, attraverso la ricerca. In Italia, dove c’è tanto spazio giornalistico per gli scandali del mondo dello spettacolo, manca una reale volontà per velocizzare la ricerca, ricerca che nel mio e nel caso di tutti i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, vuole dire speranza, vuole dire ancora avere volontà di lottare. E vincere.