CASERTA. Il 18 settembre il calendario segna la ‘Giornata nazionale per la Sla’. Domenica 21 settembre i volontari dell’Aisla allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla malattia …
… e raccogliere finanziamenti attraverso l’iniziativa “Quello buono sostiene la ricerca”, ma a parlarne in Campania e nel casertano sono ancora in pochi. Eppure quella che fino ad un paio di anni fa sembrava essere una malattia rara oggi non lo è più. Nel 2006 di sclerosi laterale amiotrofica giovanile se ne contavano solo tredici casi al mondo, sette in Italia e cinque in Europa. Nel 2008, in diverse forme, nel solo agro aversano ci sarebbero invece, più di venti malati di Sla. Tre casi solo a Casapesenna, due a San Cipriano D’Aversa, altri tre a Casal di Principe, uno a Succivo, ben sette ad Aversa per non parlare dell’area marittima con Mondragone e Castelvolturno o di quella più vicina alla città vanvitelliana come San Nicola La Strada.
“Volendo fare una proporzione – afferma Antonio Tessitore, referente provinciale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – arriviamo quasi ad un centinaio di casi solo nella provincia di Caserta mentre in tutta la Campania ci sarebbero almeno settecento malati di Sla”.
Considerando che normalmente la prevalenza della Sla è pari a 6 o 8 ogni 100 mila abitanti, il riscontro di una frequenza di Sla decisamente maggiore in un campione di popolazione tanto ristretto, porta a pensare a cause contingenti. La prima e più accertata guarda sicuramente alla presenza dei rifiuti tossici che dai terreni passano all’organismo. E l’incidenza pare aumentare di giorno in giorno. E’ un’epidemia, certo più silenziosa e meno eclatante ma la sofferenza ed il dolore sono maggiori. I malati di Sla sono i fantasmi del nuovo millennio. Per loro le istituzioni fanno poco o niente.
“Le diagnosi – spiega Tessitore – vengono fatte in ritardo. I medici delle Asl o non conoscono la malattia o non fanno tutto quello che possono”. Ad Antonio, 31 anni, affetto da Sla dal 2003, la diagnosi corretta è arrivata un anno e molteplici esami dopo la comparsa dei primi sintomi. Molti la confondono perfino con stress e stanchezza ma la sla è una malattia neurodegenerativa e letale.
La morte può arrivare nel giro di un anno. Il malato da solo non può nemmeno fare una telefonata e così le richieste di aiuto finiscono per perdersi nei cassetti di quei dirigenti, forse ignari o forse colpevoli, della mole di gente che si lascia morire senza nemmeno avere la possibilità di lottare per vivere meglio o per allungare la propria vita. Di assistenza domiciliare, sebbene garantita dalla legge, nemmeno a parlarne. “La coscienza – dice il referente di Aisla Caserta – viene messa a posto con un’assistenza a pioggia, cosa che per i malati di Sla è assolutamente inutile”.
Antonio con il resto del mondo comunica attraverso un puntatore ottico e sintetizzatore vocale, denominato “My Tobil”. La battaglia è assicurarlo al maggior numero di persone. Il costo si aggira dai 20 ai 25 mila Euro. la strada è ancora lunga ma per non sentirsi abbandonati la Aisla ha aperto la mail box aislacaserta@tiscali.it
