ROMA. Il Ministro della Salute Livia Turco ha ricevuto Sebastiano Marrone, Antonio Tessitore e Francesco Brunelli, affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), che avevano richiesto di incontrarla per sottolineare le esigenze particolari dei malati di questa grave patologia.
L’incontro era stato richiesto a gran voce attraverso il portale SlaItalia.it, che attraverso un forum tiene uniti i malati di tutta Italia, attraverso un costante scambio di informazioni. In particolare, Sebastiano Marrone aveva annunciato che avrebbe staccato il proprio respiratore per protestare contro le lentezze della burocrazia, che da circa un anno ha di fatto congelato le iniziative annunciate dal Ministro Turco a favore dei malati. L’incontro si è concluso con l’impegno del Ministro di avviare insieme alle Regioni il registro regionale dei malati di Sla per favorire una migliore e più rapida presa in carico dei pazienti e per programmare in modo mirato gli interventi assistenziali necessari. Il Ministro ha poi ricordato che sono già stati messi a disposizione delle Regioni 10 milioni di euro per erogare gratuitamente i comunicatori vocali ai pazienti che hanno perso la possibilità di comunicare, nonché il decreto, siglato il 3 agosto scorso con il Ministro Padoa Schioppa, che ha escluso una serie di patologie invalidanti, tra le quali
